Bebê de Vila Pavão está na UTI e precisa de remédio que custa R$ 6 milhões

O pequeno Estevão Reis Degasperi, 6 meses, foi diagnosticado no último dia 12, com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1, mais conhecida como AME, e agora, os seus pais, a assistente social Mônica Reis da Cunha e o agricultor Aurélio Buge Degasperi, que são moradores de Vila Pavão, correm contra o tempo, para que o bebê possa tomar a medicação chamada, Zolgensma, que custa R$ 6 milhões.

O remédio é dose única e tido na atualidade, como a mais eficaz para o tratamento e também a mais cara do mundo, por isto, uma mobilização pela liberação do medicamento, vem sendo feita pelos pais do menino. Na última semana, o garoto teve problemas e precisou ser internado na Unidade de Tratamento Intensivo (UTI), em Vitória. “É impressionante como a doença evolui rápido, meu filho até conseguia deglutir pela mamadeira, porém, no decorrer da semana passada, tivemos episódios de engasgos com sérios riscos. Na manhã do último dia 17, a neuropediatra encaminhou com urgência para internação para fins de aplicação da sonda e posterior procedimento de gastrostomia. Hoje, ele se encontra internado na UTI aguardando a cirurgia”, desabafa a mãe.

De acordo com o casal, foi feito o pedido para que a medicação seja fornecida ao Estevão. “Fizemos os requerimentos no dia 15 de maio, via Farmácia Cidadã Estadual do Espírito Santo, com critério de urgência. Esta é uma doença rara e muito grave, que requer cuidados específicos com profissionais habitados e uma extrema urgência na introdução da medicação, pois, a doença é progressiva, ou seja, cada dia que passa, o Estevão perde mais força muscular, capacidade de deglutição e respiração”, diz a mãe.

Por conta da doença do menino, a família precisou mudar para Vitória, “Com ajuda de familiares tivemos que nos mudar às pressas para a capital, com o intuito de obter o tratamento adequado para o paciente com AME, pois as dificuldades no interior são ainda maiores. Graças a Deus estamos bem assistidos pelo Instituto AME – INAME, que atua no aconselhamento e atendimento aos pais e crianças com a doença”, diz Mônica.

“Cada dia que passa sem a medicação, o Estevão perde mais força muscular, capacidade de deglutição e respiração”

De acordo com a mãe do Estevão, além da medicação, é preciso divulgar mais sobre a patologia. “Confesso que eu não tinha noção do que era essa doença, e penso que muitos também desconhecem, até mesmo profissionais da saúde. Deixo aqui meu apelo para aprofundarmos melhor sobre os estudos da AME e, garantir um diagnóstico cada vez mais precoce. Precisamos falar sobre AME. Peço que nos ajudem nesta mobilização, para conseguirmos o medicamento para o Estevão, é desesperador para uma mãe saber que seu filho está doente, saber que existe o remédio para a doença e não poder fazer nada, a não ser, aguardar para ver se a União vai liberar o medicamento que pode salvar a vida do meu filho. Sei que qualquer mãe se coloca aqui em meu lugar, nos ajudem”, finaliza. *fonte: Rede Notícia

• Doações podem ser feitas pela Chave Pix: CPF 108.756.907-93(Mônica Reis da Cunha)